Накануне Всемирного дня человека с синдромом Дауна в Кривом Роге в "MediaHub" состоялась встреча журналистов с мамой солнечной девочки Златы и главы ОО "Солнечные дети Криворожья" Наталией Мельничук.
Об этом корреспонденту 0564 стало известно на месте события.
Наталия Мельничук рассказала, как узнала о том, что у нее будет особенный ребенок:
- Ждала второго ребенка. На третьем УЗИ врач сказала, что ей что-то не нравится наше сердце. И как бы между прочим, сказала, что запишет нас к ее знакомому врачу. Я даже не придала значения, что это было в генетическом центре. Я себя успокаивала, что на 1 и на 2 УЗИ никаких неприятностей не выявили, беременность проходила нормально, я себя хорошо чувствовала.
Я попала к Веропотвеляну. На первой минуте он посмотрел и сказал: то, что у вас с сердцем, это еще ничего, у вас синдром Дауна, но, уже такой поздний срок, что мы ничего не можем сделать.
Я у него спросила: а что мы можем сделать? Это была уже 34 неделя беременности.
Я получила большой лист формата А4, в котором было красным написано, что у моего ребенка синдром Дауна.
Это как раз было накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Эту неделю я просто провела в слезах, в поисках какой-то позитивной информации, что это не так страшно.
Это, вероятно, был слишком большой стресс для меня, для моего организма и я на 35 неделе родила девочку. Был большой консилиум врачей, ее у меня сразу забрали. Я до последнего не верила и думала, может, у нас форма носика такая. Просто синдром Дауна характеризуется наличием 51 признака, одним из которых является то, что у таких детей одна полосочка на руке. Я все всматривалась в ее ручку и думала, что у нас же все, как и у остальных детей.
И уже когда мы получили заключительное письмо, что у нас синдром Дауна, тогда полгода я провела в слезах, в поисках какой-то полезной и позитивной информации.
Я провела в поисках семей в Кривом Роге, у которых уже были такие детки для того, чтобы получить от них какой-то опыт - что с ними делать, как обучать, как воспринимать. Потому что каждая из мам, которая воспитывает особенного ребенка. она проходит через стадии разочарования, невосприятия своего ребенка.
Я знакомилась с буклетами информационными из других регионов и видела, что некоторые мамы даже допускали мысль о том, что лучше бы этот ребенок вообще не рождался или умер.
То есть, все мы проходили через слезы. Для меня лично понадобилось полгода слез и поисков, а потом я поняла, что мои слезы не помогают ни мне, ни моему ребенку. Поэтому надо двигаться вперед и начинать что-то делать.
Через Интернет я нашла несколько семей, у которых детки были постарше, мы несколько раз встретились с ними.
Я не могу сказать, что для меня это было легко. Когда родилась Злата, у меня уже была старшая дочь и я видела. как она развивается, я видела, как она в 2,5 года рассказывала Корнея Чуковского "Телефон" и "Мойдодыр", такие стихи большие.
Поэтому, когда я увидела особенных детей, я была шокирована. Потому что есть разница между развитием обычного ребенка и развитием особенного ребенка. Но, мы привыкли.
Я помню, что на первом году нас пригласили на телевидение и один из вопросов был: Как вы считаете, это для вас наказание или это радость? Если честно, я тогда очень растерялась, потому что ребеночек у меня тогда был еще совсем маленький, я не знала, какое будущее ее ждет, я не знала, как ее будут воспринимать, я не знала, как она будет развиваться. Это сейчас уже я могу с полной уверенностью сказать, что это - не наказание, а можно сказать, счастье. Но, на то время у меня было очень много страхов по поводу ее будущего, много мыслей. За эти 7 лет, как Злата появилась в нашей семье, я много чего пересмотрела и передумала, чем бы она могла заниматься.
Наталия Мельничук отметила, что ее всегда поддерживала ее семья - ее муж, родители, дети.
- У нас на следующий день выявили еще сопутствующие болезни, такое часто встречается у особенных деток. Более чем у 50% - это болезнь сердца, которая может даже привести к летальному исходу.
Не могу сказать, что это у нас очень бурно обсуждалось после рождения, но я знаю, что моя мама, моя семья решили, если я поступлю неправильно и откажусь от такого ребенка, а нам в перинатальном центре предлагали и выписывали направление на детский дом. Оно у меня до сих пор хранится - это как вызов самой себе и напоминание, что мы много чего можем и у нас очень большие перспективы.
Поэтому моя семья решила, что если я вдруг откажусь, то они будут опекаться этим ребенком. Но, я вам скажу, что у меня даже мысли не было отказаться от своего ребенка, просто были страхи.
Наталия Мельничук сообщила статистику по Кривому Рогу: каждый год выявляют внутриутробно 7-10 случаев таких деток. Рождается 3-4 малышей и большинство из них это те моменты, когда мама не знала о рождении особенного ребенка.
- Моя Злата родилась в 2012 году. В том году родилось еще 3 таких деток и двое из них оказались в детском доме, от них отказались. За эти 7 лет уменьшилось количество отказов и по состоянию на 2012 год мене, как маму особенного ребенка, чуть-чуть радовало то, что дети с синдромом Дана усыновляют. Да, это заграницей. Но, мы смотрим сюжеты в СМИ, следим за жизнью этих деток и видим. какие они радостные, позитивные, солнечные и у них все хорошо.
По словам Наталии Мельничук, главная особенность в воспитании ребенка с синдромом Дауна - это труд.
- Это большой труд. К нам в организацию в этом месяце пришли 4 новых семьи, самому маленькому ребенку 2 месяца, мама тоже не знала о рождении особенного ребенка. Эта мама рассказала, что я читаю все позитивные отзывы, но я им не верю, мне кажется, что они в каком-то таком состоянии... А когда мы с ней пообщались несколько дней, она сказала, что мне верит.
Это потому что я ближе, потому что я не говорю, что это легко, я говорю что это сложно.
Я помню те периоды, когда на изучение какого-то одного навыка у меня уходило полгода. Я уже думала, ладно, не будем продолжать, это не наше. А потом, через время Злата это делала. То есть особенные детки проходят те же самые этапы развития, как и обычные дети, только немного с опозданием и немного надо им больше внимания уделять и сил.
Среди детей с синдромом Дауна есть дети более успешные в обучении, есть менее, но мы это связываем с наличием сопутствующих заболеваний или с самим желанием родителей развивать ребенка. Моя дочь с 5 месяцев и до 3 лет посещала реабилитационный центр, пока не пошла в детский сад. Все зависит от того, сколько вы усилий приложите, ведь обычный ребенок тоже нуждается в вашей помощи, в вашем внимании. Просто эти детки нуждаются больше.
Наталия Мельничук отметила, что несмотря на то, что особенный ребенок нуждается в большем внимании, это не значит, что у мамы не будет возможности выйти на работу. В организации "Солнечные дети Криворожья" очень много мам, которые работают.
- Очень много деток из нашей организации ходят в обычный детский сад. У нас есть дети, которые ходят в обычную школу. В это время родители и могут ходить на работу.
По словам мамы солнечного ребенка, когда Злата только родилась, она стала искать в городе какую-то организацию, где ее могли бы обучить как правильно вести себя и развивать ребенка с синдромом Дауна. На тот момент в Кривом Роге были только реабилитационные центры, но они не специализировались только на синдроме Дауна.
- Мы прошли такой период, что даже мы учили тех специалистов. Мы делились с ними информацией, мы где-то ездили и привозили им литературу. Было очень приятно видеть, что люди хотят развиваться, они интересовались.
Когда Наталия Мельничук проплакала первые полгода, она решила создать общественную организацию "Солнечные дети криворожья", где будут собираться семьи с особенными детками:
- Я поняла, что будущее моего ребенка зависит только от меня.
В первый год работы организация работала на количественные показатели. Задача была собрать как можно больше семей с детьми с синдромом Дауна.
- Были такие семьи, которые не желали общаться. Они, наверное, не прошли все те стадии, как мы проходили. Вот мне надо было полгода, а у нас есть семья. которой понадобилось полтора года чтобы они у нас появились. Многие опасались звонить, потому что много вокруг и стереотипов, которые влияют на человека. Поэтому, как я говорила, многое зависит от внутреннего стержня родителей.
Наталия Мельничук рассказала, что в организации они, прежде всего, стараются поддерживать членов других семей, показать на собственном примере, что все будет хорошо, что все получится, что у детей есть потенциал, они могут посещать обычные детские сады, обычные школы.
- Да, обучение может быть по специальной программе, но это все возможно. У нас очень высокий уровень социализации.
Помимо моральной поддержки, организация старается поддерживать материально те семьи, где деткам необходимо проведение операций.
- Несколько лет назад мы, можно сказать, всем городом собирали средства мальчику, который заболел раком крови. Подключали и учебные учреждения, и ярмарки проводили.
Но, в первую очередь, по словам Наталии Мельничук. такие семьи нуждаются в моральной поддержке. Она вспоминает, как сама проходила через все это. Ей сказали, что у Златы развитие не достигнет развития даже 5-летнего ребенка.
- И сказали, что поскольку у меня уже есть старшая дочь, зачем мне такая обуза. Дали направление в детский дом и, мол, живите себе дальше, рожайте здоровых детей.
Если мы говорим о заграничном опыте, то там уже в роддом приходит и соцработник, и другие сотрудники других служб, которые рассказывают родителям особенного ребенка, где и то они могут получить, что им надо дальше делать, куда обращаться.
Наталия Мельничук отметила, что прогнозы врачей, к счастью, оказались далеки от правды. Ее 7-летняя Злата прекрасно сейчас танцует, рассказывает стихи, считает от 1 до 10 и от 10 до 1, складывает буквы в склады.
- Занимаемся с учителем начальной школы второй год и собираемся в обычную школу. Когда мы пытались попасть в обычный детский сад, мне понадобился целый год для того, чтобы я ходила со Златой, или сама. Мне настойчиво предлагали выбрать специализированную группу в этом же садике, но я доказывала, что у детей очень хорошая зрительная память и они все повторяют. Поэтому и нужна им обычная группа с обычными детьми для социализации.
Наталья Мельничук - многодетная мама, помимо Златы она воспитывает ее троих детей. Вместе с тем, Злату не выделяют среди других детей, только в плане обучения. Во всем остальном, к ней такое же любящее отношение у родителей, как и к остальным детям. Злата ходит в одну группу в детском саду вместе со своей 5-летней сестричкой, которой даже помогает собираться в детсад.
- Поэтому, я всегда говорю: дайте нам шанс и мы вас еще удивим!
К сожалению, в Кривом Роге еще нет ни единого случая трудоустройства людей с синдромом Дауна. Когда Наталия Мельничук приходила в Центр занятости и спрашивала, где может работать человек с синдромом, ей сказали, что только озеленителем или маляром-штукатуром. За границей есть уже случаи, когда люди с синдромом Дауна преподают в ВУЗах, становятся актерами и вообще, очень успешными людьми.
Наталия Мельничук отметила, что у людей с синдромом Дауна нет проявления агрессии, они очень доброжелательны.
- Я вообще считаю, что такие люди приходят в нашу жизнь чтобы научить нас добру!