Родные онкобольных детей: для эффективного лечения в 8-й больнице Кривого Рога нет ни лекарств ни оборудования, - ФОТО, ВИДЕО

Родители онкобольных детей, которые лечатся в 8 детской городской больнице, сами покупают лекарства, которые предусмотрены курсом лечения от онкозаболевания, а возможности проведения диагностики и реанимационной помощи в условиях стационара 8 больницы ограничены из-за отсутствия соответствующего медицинского оборудования. 

Об этом заявили родственники онкобольных детей сегодня, 27 мая, в ходе пресс-конференции в Кривом Роге.

О проблемах, с которыми приходится сталкиваться семьям, пытающимся вылечить своих онкобольных детей рассказали Леся Телебей - мама 11-летней Даши, у которой диагностирован острый лимфобластный лейкоз, Елена Гагуа - тетя 16-летней Кати Бермеевой (диагностирована карцинома), Оксана Воеводина волонтер гематологического отделения 8 больницы.

Даша Телебей начинала лечение в 8 больнице, а продолжала в Днепре. Катя Бермеева лечится в Днепре, поскольку с Кривом Роге опухоли детям не оперируют.

По словам Елена Гагуа, в 8 больнице нет отделения онкологии, а онкобольных детей лечат на базе гематологического отделения, где существует много проблем. 

Леся Телебей обратила внимание на то, что все лекарства, кроме тех, которые применяются для химиотерапии, родители детей покупают за свои средства. Медпрепараты для проведения химиотерапии в больнице есть, они бесплатны для маленьких пациентов, поскольку закуплены по государственной программе. Однако это лишь 10% от числа медпрепаратов, которые применяются для лечения онкологии у детей. Все остальное приобретается родственниками онкобольных детей. Это - физраствор, солевые растворы, кровоостанавливающие препараты, плазма, омез, креон, печеночные, противогрибковые препараты, анальгин, димедрол... а также шприцы и вата покупаются родителями за свои средства.

Таким образом общий бюджет для лечения онкологии у ребенка составляет около 1 миллиона гривен. Как отметила Леся Телебей, для них лечение ребенка обошлось дешевле - 5 тысяч долларов здесь потрачено за 3 недели и около 350 тысяч гривен в Днепре. Однако это объясняется тем, что в днепровской больнице многие препараты выдаются бесплатно. Также в днепровской больнице есть необходимое для лечения медоборудование, рассказала женщина.

"...Очень хотелось бы, чтобы была возможность получать лекарства и в нашей больнице", - заявила она.

Елена Гогуа подчеркнула, что 8 больница - крупнейшая больница, в которой сосредоточены все детские кафедры. Онкологию здесь лечат в гематологическом отделении. Кроме онкобольных детей здесь лечатся много юных пациентов с другими тяжелыми заболеваниями, но в отделение реанимации - всего один аппарат для искусственной вентиляции легких и совсем нет аппарата для оксигенации - подачи кислорода, как и генератора для производства кислорода.

"Когда возникает необходимость, кислород ищут по всему городу", - заявила Елена.

Кроме того, она добавила, что в 8 больнице нет ни стационарного ни портативного аппаратов для УЗИ.

"У нас замечательные доктора, но у них связаны руки. Можно сослаться на реформу, можно сослатьсяна Супрун и т.д., но почему в Днепре все это есть?", - сказала Елена.

Она поделилась горьким опытом своей семьи. Из-за проблем с диагностикой в Кривом Роге было упущено несколько месяцев драгоценного времени для лечения девочки. В нашем городе ей не смогли провести операцию по биопсии, поскольку не было соответствующего оборудования. Так Катя стала пациенткой днепровской клиники.

В Кривом Роге нет никаких фондов, объединений, которые бы специализировались на помощи онкобольным детям, поэтому, когда заболевает ребенок, "человек мечется как загнанный зверь, собирая информацию по крупицам, в том числе у тех, кто через это прошел". На это обратила внимание Леся Телебей. А поиск финансовых ресурсов, по ее словам, начинается через соцсети. Часто средства собираются для лечения заграницей, поскольку в родном городе получить квалифицированную помощь невозможно.

Как мама ребенка, который сейчас находится в состоянии ремиссии, Леся назвала еще несколько проблем, связанных с этим периодом лечения: в частности, лабораторные исследования (общий анализ крови, биохимический анализ крови, сопутствующие анализы) невозможно сдавать в лаборатории детской больницы, потому что семейный врач не может выдать направления на эти анализы. В связи с этим родители считают целесообразным изменить такой порядок.

Кроме этого, в ходе ремиссии ребенок нуждается в соответствующей терапии.  Однако, уходя на амбулаторное лечение, он лишается поддержки - и препараты и лабораторные исследования проводятся за деньги родителей. К примеру, один из противогрибковых препаратов, который обязательно принимается в состоянии ремиссии, стоит 24 тысячи гривен на курс. Все лечение во время ремиссии ложится на плечи родителей онкобольных детей - на базе амбулаторий не предусмотрено никаких программ для помощи таким семьям. 

Еще одна проблема - поездка с ребенком в состоянии ремиссии в больницу, в лабораторию на забор анализов. Из-за состояния ребенка (слабость, низкий иммунитет...) родители возят в больницу ребенка на такси. Однако из-за слабого иммунитета дети могут быть инфицированы, ведь в такси за день ездит много людей с разным состоянием здоровья. Родители онкобольных деток инициируют внесение изменений в программу "Социальное такси", чтобы можно было воспользоваться услугами этого вида транспорта.

В ходе пресс-конференции прозвучала также информация о том, что в 8-й больнице только один доктор-гематолог, из-за чего на его плечи ложится огромная нагрузка. Также говорили об отсутствии в Кривом Роге специализированного автомобиля для экстренной реанимационной помощи детям а также о других проблемах (читайте позже на нашем сайте).

По словам спикеров они созвали пресс-конференцию не для того, чтобы попросить или получить помощь, но для того, чтобы помочь определить круг проблем, которые надлежит решать всем вместе и семьям онкобольных детей, и медикам, и городской власти. Кроме того, их опыт может помочь другим криворожанам, которые попали в подобную ситуацию.

В ходе пресс-конференции также выступила депутат городского совета Людмила Бурман ("Самопомощь"). Она поблагодарила автора петиции о необходимости лечения онкобольных детей и родителей, пикетировавших мэрию в день сессии горсовета, за то, что они привлекли внимание к важным проблемам и заявила о необходимости создания в Кривом Роге "детского онкологического отделения".  По мнению депутата, не нужно ругаться родителям, депутатам и исполнительной власти - кто бы не инициировал решение проблем, нужно действовать сообща. Она сообщила, что 17 мая направила мэру соответствующие предложения по решению проблем, которые были озвучены в ходе пресс-конференции.

Оксана Воеводина напомнила, что ситуация меняется,  по сравнению с тем, какой она была еще 5-6 лет назад. В частности, начали работать государственные поставки медпрепаратов. Так программа "Дитяча онкологія" позволила обеспечить детей основными  препаратами для химиотерапии, но городу нужно работать больше. Из городского бюджета дополнительно выделяется ежегодно 3 миллиона гривен на гематологическое отделение, однако  это капля в море, с учетом того, что эти средства идут не только на лечение онкобольных детей.

Спикеры ответили на ряд вопросов, которые задали активисты и журналисты.

Напомним, после объявления перерыва в пленарном заседании сессии городской голова Кривого Рога Юрий Вилкул оказался в 8 горбольнице, где медики и родители больных детей, якобы, заверили мэра, что все дети получают необходимое лечение.