Время не терпит: продолжается сбор средств на самый дорогой укол в мире для маленького Никиты, - ФОТО

Маленький Никита Крыжный срочно нуждается в помощи. У малыша диагностировали редкое заболевание, побороть которое можно инъекцией - введением препарата, который вводится один раз в жизни, но, желательно, в срок до 2 лет. Никите 2 года исполнилось в апреле, но пока родителям мальчика так и не удалось собрать необходимую для лечения сумму. При этом дети после 2-х лет уже не могут надеяться на участие в программе розыгрыша бесплатной дозы препарата компанией-производителем. Напомним, необходимый для спасения Никиты препарат стоит 2 миллиона 300 тысяч долларов. Родители мальчика собрали 43% от этой суммы.

В редакцию сайта 0564.ua повторно пришло письмо от отца мальчика.

"Я, Крыжний Антон, вынужден обратиться ко всем. В моей семье случилась беда, 29. 09. 2020 г. нам пришел положительный ДНК - тест страшной болезнью СМА (SMA) у моего сына, Крыжного Никиты. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-тип - это заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживания пациента. Такие дети без препаратов часто не доживают до 2 лет. Эффективное лекарство на сегодняшний день препарат «ZOLGENSMA», укол которого вводится однократно и стоит невероятно дорого. Цена жизни моего ребенка $ 2 млн.300 тыс. долларов США - это самое дорогое лекарство в мире! Mи уже собрали 43% от указанной суммы. Времени, к сожалению очень мало!", - говорится в обращении отца ребёнка.

Реквизиты для помощи маленькому Никите:

ПРИВАТ БАНК:

5363 5420 1248 4144 Крыжный Антон Игоревич - папа.

ОЩАДБАНК:

5167 8031 ​​1488 2462 Крыжный А.И.

MONOBANK:

4441 1144 2370 7692 Крыжный А.И.

Напомним, в начале июня стало известно, что маленькая криворожанка Алиса Шевчик, у которой диагностировали такую же болезнь, как у Никиты, выиграла в лотерею инъекцию самого дорогого препарата в мире - «ZOLGENSMA».

Ежегодно около 100 доз препарата Zolgensma разыгрывается в виде лотереи компанией-производителем Novartis.  Эта глобальная программа доступа к генной терапии была разработана специально для стран, в которых препарат так и не был зарегистрирован, к примеру, и для Украины. Всего в прошлом году в программе участвовали 24 страны. Каждому маленькому пациенту присваивается номер для участия. В запланированное время специальная комиссия тянет жребий, на котором указан номер. Так, на одного счастливого ребёнка в мире становится больше.

У этой программы есть несколько основных правил, пожалуй самое главное из них - возраст пациента. В лотерее могут участвовать только дети не старше 2-х лет. Никита Крыжный никогда не сможет выиграть укол. Никита не может быть участником лотереи. И, к сожалению, раньше ему не удалось выиграть. 

"У каждого сбора, как и у каждой семьи, своя история. Наша сложилась вот так. Мы обычная семья, без связей и богатых покровителей. У Никиты пока так и не появились крупные благотворители, все наши собранные деньги - благотворительные средства от добрых отзывчивых людей. Каждая поддержка звёзд или блогеров для нас настоящий праздник, ведь это результат наших стараний и круглосуточной работы волонтёров Никиты. Все сюжеты о нас - маленькая победа, которая иногда досталась крайне тяжело. Тысячи отправленных писем о помощи, сотни из них просто возвращаются нераспечатанными к нам обратно…

Сделано так много уже, но пока мы не добрались к отметке в половину сбора. Тем временем болезнь каждый день напоминает о себе и мучает нашего мальчика. Мы просим каждого не отворачиваться, не проходить мимо. Пожалуйста, ваша помощь - это шанс на полноценную жизнь для нашего мальчика!", - сказано в обращении родителей малыша в Facebook.