
Гемофилия и болезнь Виллебранда: какую помощь могут получить пациенты в Днепропетровской области

17 апреля - Всемирный день гемофилии. Его ввели, чтобы привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с нарушением свертываемости крови. В Украине 1484 пациентов с гемофилией. Днепропетровщина на втором месте в Украине после Киева по числу людей с гемофилией - 138, по данным внесенным в Электронную систему здравоохранения.
Об этом сообщает пресс-служба НСЗУ.
Одним из распространенных мифов об этом заболевании, является то, что им болеют только мужчины. Однако как и у женщин, так и у мужчин встречается болезнь Виллебранда. Это также наследственное заболевание крови для которого характерны спонтанные кровотечения, как при гемофилии. Причем у женщин течение заболевания сложнее из-за менструации. Всего в Украине 316 пациентов и пациенток с болезнью Виллебранда. В Днепропетровской области болезнь диагностирована у 29 человек.
Миф, что гемофилией и родственные заболевания болеют только мужчины, вызвал то, что выявление заболевания среди женщин является достаточно низким. По статистике 7 из 10 диагностированных в мире пациентов с болезнью Виллебранда - женщины. Тогда как в Украине диагностирован только один из 10-ти пациентов.
Болезнь Виллебранда угрожающая спонтанными кровотечениями - кишечно-желудочными, почечными, кровоизлияниями в головной мозг, маточными кровотечениями. Есть вероятность кровотечений в суставах. Без медикаментозного вмешательства вероятность остановки таких кровотечений низкая.
Основными симптомами гемофилии и болезни Виллебранда являются длительные посттравматические кровотечения, частые длительные носовые кровотечения, кровоточивость десен при прорезывании зубов, образование значительного количества синяков без травматизации, значительные посттравматические гематомы и длительные менструальные кровотечения у женщин (от 7 до 14 дней).
Именно на эти симптомы стоит обратить внимание семейному врачу. Осведомленность о болезни Виллебранда поможет увеличить количество диагностированных пациентов особенно среди женщин.
Семейный врач, терапевт или педиатр должен собрать информацию о том, чем болели в семье пациента и были ли кровотечения, но следует учитывать, что около 30% пациентов могут не иметь семейной истории кровотечений, они будут первыми выявленными в семье. Врач первичного звена может дать направление на коагулограмму, уровень функциональности фактора Виллебранда и уровень фактора свертывания крови VIII. Сделать такие анализы пациент может бесплатно в специализированных учреждениях, которые имеют договор с НСЗУ на амбулаторную помощь. А также в Институте патологии крови и трансфузионной медицины НАМН Украины (г. Львов) - взрослые пациенты и Национальной детской специализированной больнице МЗ Украины ОХМАТДЕТ (г. Киев) - дети.
Если врач первички видит нарушения в этих анализах, ему следует направить пациента к гематологу. Гематолог проконсультирует пациента и выпишет направление на специальные исследования гемостаза. Это исследование поможет установить диагноз и разновидность гемофилии.
Требует ли болезнь Виллебранда специфического лечения?
Тяжелые формы болезни требуют профилактического лечения. Для предотвращения спонтанных кровотечений внутривенно вводят инъекции фактора свертывания крови. При умеренных и легких формах фактор свертывания крови вводят после травмы.
При постоянном профилактическом введении препаратов пациенты могут вести полноценный образ жизни и избегают риска инвалидизации.
Лечение и медицинское сопровождение на всех этапах является бесплатным по Программе медицинских гарантий. Дорогостоящими препаратами пациентов обеспечивает государство через централизованные закупки.
Лечащим врачом для пациента с гемофилией является гематолог. Он сопровождает пациента или пациентку и корректирует терапию. Пациент может получить медицинскую помощь у гематолога в медучреждениях, имеющих договор с НСЗУ на амбулаторную помощь.
Если пациенту нужна госпитализация или операция, эта медицинская помощь также является бесплатной.
Что делать, если диагностировали болезнь Виллебранда?
Стать на диспансерный учет к врачу гематологу в областной больнице
За информационной поддержкой обратиться в БФ "Дети с гемофилией": 067-246-24-57 или 099-430-57-99
Относительно бесплатных медицинских услуг в рамках Программы медицинских гарантий звоните в контакт-центр НСЗУ по телефону 16-77.