В Кривом Роге прошло заседание специлистов, посвященное Дню редких заболеваний

1 марта в Криворожском центре здоровья провели заседание круглого стола ко Всемирному дню редких заболеваний.  Врачи, педагоги и представители общественности обсуждали проблемы диагностики, лечения, питания и социализации людей с такими заболеваниями.

Об этом сообщает пресс-служа Криворожского управления охраны здоровья.

Перечень редких заболеваний содержит более 80 распространенных наследственных заболеваний, преимущественно связанных с нарушениями обмена веществ. Об этом сообщил главный врач Криворожского межобластного центра медицинской генетики и пренатальной диагностики Николай Веропотвелян.

Диагностика редких заболеваний затруднена необходимостью использования дорогого и высокотехнологичного оборудования. Криворожский медико-генетический центр имеет такое оборудование и высококвалифицированных специалистов. Качество осуществляемых в центре обследований и анализов ежеквартально подтверждается с международными стандартами.

Все новорожденные Кривого Рога проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 4 наследственных заболевания - адреногенитальный синдром, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотериоз. В первые дни жизни по капле крови, взятой из пяты новорожденных, проводятся исследования на эти наследственные заболевания.

О возможности при необходимости уточнения диагноза и лечения криворожских детей в Центре метаболических заболеваний в Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" рассказала главный неонатолог перинатального центра на базе городского роддома №2 В. Шелевицкая.

По информации главного педиатра управления здравоохранения исполкома Криворожского городского совета Н. Бурдуковской, на учете по поводу редких заболеваний в нашем городе находится 7 детей с гемофилией, 6 - с болезнью Виллебранда, 20 - с врожденным гипотериозом, 18 - с муковисцедозом, у 10 детей обнаружена фенилкетонурия, у 7 - гипофизарный нанизм, у четырех - адреногенитальный синдром.

Актуальны вопросы диетотерапии, лечения сопутствующей патологии, ведение реестра, наблюдение в динамике и реабилитации детей, больных редкими заболеваниями.

В 2011 году вдвое увеличено финансирование на лечебное питание детей с фенилкетонурией за средства городского бюджета. Искреннюю благодарность врачам и мэру города Юрию Вилкулу за полное обеспечение жизненно необходимыми дорогостоящими лекарствами выразил присутствующий на встрече Роман - отец ребенка, больного гемофилией.

Проблемы социализации детей с редкими заболеваниями и внедрение в Кривом Роге инклюзивного образования высветили начальник отдела дошкольного, среднего и внешкольного образования управления образования и науки исполкома Криворожского городского совета Н. Наминат и заведующий Криворожской зональной психолого-медико-педагогической комиссией Т.Карман.